Голготата на пациентите со цистична фиброза продолжува. Не веруваат дека во Македонија ќе биде набавен лекот Трикафта за останатите, иако законските измени веќе се усвоени.

Наташа Новаковска родител на дете со ова ретко заболување во разговор за Фактор вели дека во однос на моменталната состојба на пациентите со цистична фиброза во нашата земја, извесни се само фактите дека до денес се усвоени законските измени кои беа неопходни за набавка на современата терапија и фактот дека со издвоениот буџет преку интервентен увоз набавена е терапија за вкупно 12 пациенти за период од 1 година.

-Во однос на останатите сериозни проблеми со кои досега се соочувавме слободно можам да кажам дека за истите сеуште не добивме никакво решение од надлежните институции. Во Министерството за здравство пред 2 недели, согласно информациите што ги добивме денес се формирала комисија која за период од три месеци треба да усвои протоколи, подзаконски акти и др. во насока на обезбедување на современа терапија за сите пациенти и соодветни услови за лекување на пациентите. Но не сме убедени во крајниот позитивен исход, вели Новаковска.

Во оваа насока таа набројува низа причини, а основната според неа е тоа што не се обезбедени пари за набавка на лекот.

-Не е обезбеден буџет за набавка на современа терапија за останатите пациенти кои се подобни за истата. Во моментов се работи за околу 80 пациенти , а нивната бројка од година во година ќе се менува. Овој буџет треба да биде стабилен со континуирани извори на финансии за да може адекватно да се планираат набавките. Преговорите со фирмата со која треба да се склучи договор за набавка на современа терапија воопшто не се започнати бидејќи нема буџет за набавка. Воопшто и не е извесно кога ќе започнат овие преговори, нагласува Новаковска.

Истовремено посочува дека условите во кои се лекуваат возрасните пациенти со цистична фиброза на Клиниката за пулмологија не се соодветни, односно се станува збор за само две изолации, а има околу 50 возрасни пациенти.

-Ова е надвор од сите правила и прописи за лекување. За овој проблем сеуште нема трајно решение. Инхалаторите сè уште не се ставени како помагала на товар на фондот за здравство и не добивме информација кога тоа ќе се случи. Досега повеќе пати го потенциравме и проблемот што остануваме без доктори специјалисти поради одлив на кадри па и ова прашање сè уште е без одговор. Не може никој да ме убеди дека не се работи само на купување време бидејки настаните во моментов се одвиваат по обратен редослед. Финансиите се на прво место. Тие се решение на проблемите. Стабилни финансии на долг рок со кои ќе може да се донесат адекватни одлуки за набавка на терапија, за современ центар за цистична фиброза и лекување на пациентите по сите светски протоколи кои веќе постојат и нема потреба да се измислуваат за да се губи драгоцено време, вели Новаковска.

Потенцира и дека од долгогодишното чекање пред вратите на министерствата и институциите, до сега единствено што научиле е дека само се бара начин на кој работите ќе се развекуваат без никој да понесе одговорност.

-Времето не е сојузник на пациентите. Недовербата во институциите не е ништо ново, таа е присутна и станува уште поголема кога ќе се освестите дека работите немаат никаков прогрес. Нема да прифатиме ништо помалку од она што е потребно достоинствено да живееме во оваа земја. Нема оправдување за она што се случува во моментов. Затоа сме спремни повторно да излеземе на улица и да го бараме она што по закон ни следува. Ова е дефинитивно држава која не се грижи за животот на своите граѓани.